۵۴ مطلب
به گفته گولیو ۵۰ ساله، وقتی آنها اولین بار ژنگ را دیدند، درباره اینکه او را به فرزندی قبول کنند تردید داشتند، در آن زمان، ژنگ مو نداشت و در شرایط بسیار بدی به جهت سلامتی قرار داشت. طولی نکشید که آنها متوجه شدند ژنگ دختر ۱۹ سالهایاست که توانایی مغزی وی در حد یک بچه شش ساله است. زوج مهربان، ژنگ را به فرزندی قبول کردند و درمانهای لازم برای او را شروع کردند.
یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
اگر حتی در فصل گرما احساس سرما میکنید، ممکن است مبتلا به بیماری غده تیروئید باشید. کم کاری تیروئید اصلیترین دلیل احساس سرما و لرز غیر عادی است. بهتر است در این زمان انرژی کمتری بسوزانید تا گرمای بیشتری را از دست ندهید.
یک دختر نوجوان اهل سوریه میگوید که آن قدر میخندم که هوشم را از دست میدهم و روز بعد با صدای زنگ ساعت بیدار میشوم.
مدیرعامل انجمن اسامای، با اشاره به تأخیر در تأمین داروی بیماران و توزیعنشدن بهموقع دارو یادآور میشود: «طبق صحبتهای انجامشده دارو قرار است به صورت محدود و قطرهچکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو درحالحاضر برای حدود ۳۰۰، ۴۰۰ بیمار موجود است؛ اعلام میشود که منابع مالی دستور رئیسجمهور برای تأمین دارو تأمین نشده است».
مدیرعامل انجمن SMA اعلام کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما میگوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد.
بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی- عضلانی و ژنتیکی پیشرونده و نادر است که باعث تحلیل شدید عضلانی میشود. مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچههای بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتادهتر میشوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تأییدیههای جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف میشود.
دانشمندان در کشفی جالب توجه قدیمیترین مورد ثبت شده از ابتلا به بیماری ژنتیکی سندرم Klinefelter را در یک اسکلت هزار ساله شناسایی کردند.
بیماران نادر با تفاوتهای ظاهری که جامعه آنها را با دیواری از جنس نادانی برای همیشه کنار میگذارد و این آدمهایی که سهم درستی از زندگی نبردهاند، تمام عمر به انزوا میروند؛ دیگر نه توان تحصیل و اشتغال دارند و نه حضور فعال در جامعه.
ماجرای درختیشدنش به سالهای خیلی دور برمیگردد؛ زمانی که زگیلهای کوچک پشت پایش را پُر کردند. دلشوره به جانش افتاد و در اولین فرصت خودش به زاهدان رفت برای یافتن درمانی برای دردش. «تشخیص پزشک، زگیل بود.
