در دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۳، پنج نوع بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر کشور اضافه شد. این اقدام با همکاری اساتید برجسته دانشگاهها و پزشکان متخصص، گامی دیگر در راستای شناسایی و مدیریت بیماریهای نادر و پیچیده است.